Conheça a psicóloga parceira do IPG, Vânia de Castro
Publicado em: 09/12/2014 no site : http://www.ipg.org.br
• Qual sua naturalidade e idade?
Sou brasileira, nasci em Joaçaba, Santa Catarina, e estou com 57 anos.
• Como nasceu a vontade de trabalhar com pacientes de ELA?
Fui apresentada por uma amiga muito querida aos profissionais do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares, da UNIFESP/EPM, em julho de 2001. Comecei a fazer um trabalho voluntário e atender os pacientes com ELA e seus familiares. E a partir daí, não parei mais.
• Como descobriu o IPG e há quanto tempo atua em parceria com o Instituto?
Conheci o IPG nas reuniões de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais promovidas pela ABRELA. A proximidade com o IPG deu-se há uns três anos, aproximadamente.
• Como funciona sua parceria com o IPG?
Divulgo eventos e atividades do IPG na Comunidade ELA-Brasil, assessoro nas respostas a perguntas feitas por pacientes, familiares ou profissionais.
• Como nasceu a Comunidade ELA-Brasil e quais são seus principais objetivos?
A Comunidade ELA-Brasil nasceu da necessidade de um espaço maior que o existente na ComunidadeELA/ALS-Brasil, que foi criada por 4 pessoas com ELA, Normando Oliveira, Humberto Secatto, João Mário Cortez e Rogério Ratz, em 2005, no Yahoo Grupos. Num período cercado pela morte de muitos participantes do grupo, houve um certo desânimo geral e as pessoas pararam de trocar mensagens. Como acredito que compartilhar seja um verbo que precisa estar presente na vida das pessoas com ELA e familiares, decidi e criei no dia 07 de abril de 2010 a Comunidade ELA-Brasil, na plataforma NING, no qual promovo um espaço de encontro e solidariedade entre os pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e interessados. Hoje contamos com 624 pessoas registradas. Os principais objetivos são:
1. promover o encontro entre as pessoas;
2. estimular a comunicação e relação entre os membros;
3. manter, na medida do possível, os membros informados sobre eventos, artigos, trabalhos sobre ELA;
4. compartilhar conhecimento, experiência e afeto.
• Quais são as recomendações para um paciente que acaba de receber o diagnóstico de ELA?
O primeiro passo é manter-se sempre em contato com pessoas, não se isolar, por mais que sinta que ninguém compreende a situação; manter-se atualizado com as notícias e acontecimentos do mundo: assistir TV, filmes, ouvir música, ler jornal ou pedir a alguém que o leia em voz alta; seja tolerante consigo e com os outros reinventar a própria vida.
• E as recomendações para os familiares deste paciente?
É preciso cuidar do outro, mas também de si mesmo, e em todos os sentidos! Permita-se sair de casa, conversar com outras pessoas, fazer outras atividades além do cuidar.
• Quais os principais comportamentos que estes pacientes apresentam?
O paciente e a sua família, num primeiro momento, tendem a negar a doença. Depois podem sentir-se revoltados e com uma necessidade de negociar com Deus e com os profissionais um jeito de curar a enfermidade. Nesta etapa, muitas vezes, o paciente passa por tratamentos mirabolantes e gasta muito dinheiro em busca da cura. Após um tempo, muitos conseguem compreender o que está acontecendo e param de brigar consigo e com a família. A raiva e a revolta diminuem e mantém o desejo de encontrar a cura. A esperança de cura, do desenvolvimento de novos medicamentos, de tratamentos mais eficazes que ao menos estabilizem a doença se mantém e a esperança perpassa todas as etapas de adoecimento.
• O paciente com ELA deve sempre seguir com o acompanhamento psicológico?
Alguns pacientes seguem com o acompanhamento psicológico e a maioria não. Para os que seguem, o psicólogo é o profissional que vai escutar as necessidades, desejos, medos e sonhos. O paciente está rodeado de pessoas o tempo todo. No entanto, a maioria das vezes as pessoas estão fazendo algo para ele ou por ele e, fica difícil parar perguntar e entender como ele está se sentindo naquele momento. Raramente as pessoas que estão presentes, familiares e cuidadores dão conta da intimidade que envolve o passado, o presente e o futuro. A pessoa com ELA torna-se muito solitária com a evolução da doença. E o psicólogo, geralmente, trabalhará com questões particulares, íntimas que a pessoa não fala pra ninguém.
• Quais são as maiores dificuldades em trabalhar com pacientes de ELA?
- As dificuldades são várias:
1. A ELA é uma doença muito cara e muitos pacientes não têm acesso a tratamentos necessários por falta de recursos financeiros. E participar disso é muito triste!
2. Lidar com a dor, a doença e a morte constantemente provoca sofrimento e eu preciso estar atenta e cuidar de mim sempre. E, também reinventar a minha vida a todo momento.
• Outras informações.
- O acompanhamento psicológico pode proporcionar uma vida com qualidade à pessoa com ELA.
- Manter-se vivo é a diferença.
- O acompanhamento psicológico pode ajudar a enfrentar os novos desafios decorrentes do aprisionamento em seu próprio corpo provocado pela doença.
- As pessoas que estão em torno são um prolongamento do corpo da pessoa doente e é necessário fazer-se compreender.
- Os cuidadores familiares ou não têm que se cuidar para não adoecer.
Fonte: http://www.ipg.org.br
